La lutte chevillée au corps de père en fille

Ilune Dufau, onze ans, est atteinte du syndrome de Wolfram. Entourée de sa famille, la jeune collégienne se bat tous les jours contre cette maladie neurodégénérative pour ne pas la subir, et s'efforcer de vivre une vie semblable à celle des filles de son âge. Une force et un courage légués par ses proches et en particulier par son père Peio.

Xan Idiart|2018/11/08 15:23|Iruzkin 1
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Ilune et son père Peio dans leur salon. © Bob Edme

Inutile d'affirmer qu'Ilune et Peio Dufau appartiennent à la même famille. Assis côte à côte à la table du salon de leur appartement à Ciboure, la ressemblance saute aux yeux. Le même visage rond, le même regard franc, la même douceur dans les traits du visage. Mais au-delà des aspects physiques, ces deux êtres sont surtout très proches psychologiquement. Comme beaucoup de filles de onze ans, Ilune admire son père, et comme beaucoup de pères, Peio aime éperdument sa fille.

Sa fille pour qui il s'est fait tant de soucis les premières années de son existence. Née un 14 juillet, jour de la présentation du drapeau basque et non pas de la fête nationale française, précise Peio, les médecins lui découvrent du diabète à l'âge de cinq ans. "Mais on sentait qu'il y avait autre chose" poursuit-il sérieusement. Une soif intarissable pousse Ilune à uriner chacun des verres d'eau qu'elle boit. Une autre forme de diabète au nom barbare est alors diagnostiquée, du diabète "insipide".

Deux ans plus tard, comme si ça ne suffisait pas, les médecins lui décèlent une neuropathie du nerf optique. Ilune a perdu une petite partie de la vue, et peut la perdre encore plus. "On avait autant de chances de gagner à l'euro million que d'avoir tous ces symptômes" se révolte impuissant le père. Avec sa femme Laure, ils décident alors d'aller consulter un spécialiste sur Bordeaux. Le verdict tombe, sans appel : Ilune est atteinte du syndrome de Wolfram, une maladie neurodégénérative caractérisée par l'apparition des facteurs qu'elle connait déjà. Environ 50 personnes seraient dans le même cas dans tout l'Hexagone. La jeune Ziburutar souffre même d'un problème d'équilibre et d'une légère perte de l'ouïe. Comme pour la vue, ce symptôme est aujourd'hui stable.

Ne pas subir la maladie

Conscients du problème, les deux parents n'ont pas vécu le diagnostic comme un coup de massue. "C'est sûr, ça n'a pas été une bonne nouvelle" tempère Peio, "mais la maladie était là, et il fallait faire avec". Le jeune père s'adresse dans la foulée à toute la famille. Ne surtout pas considérer Ilune comme une victime et ne pas s'apitoyer sur son sort. "On voulait qu'elle apprenne à vivre avec le syndrome, à être la plus autonome possible" explique-t-il. Ne pas subir la maladie, et aller de l'avant.

Objectif atteint. A onze ans, la nouvelle collégienne aux cheveux bruns et aux yeux marron, parle du syndrome de Wolfram comme une experte. Montrer ses deux petits capteurs gris collés jour et nuit à ses bras ne lui pose aucun problème. Le premier lui sert à mesurer son taux de glycémie dans le sang. Le deuxième à lui injecter de l'insuline après chaque repas pour soigner son diabète. Elle utilise pour cette dernière tâche une télécommande qui ressemble étrangement à un smartphone. Peio sourit : "vous savez qui loue cet objet ?" Petit temps de pause pour le suspens. "Nestlé." Quid la multinationale qui cuisine des plats bien fourrés au gluten. "Et vous croyez que les laboratoires pharmaceutiques veulent vraiment soigner le diabète quand on sait tout ce que leur rapporte une personne malade ?".

Le ton à la fois vindicatif et doux de cet homme, beaucoup de gens dans son entourage le connaissent. Cheminot de profession, Peio est de tous les combats. Présent en 2011 à la conférence d'Aiete, il appuie la demande de l'ancien prix nobel de la paix Kofi Annan faite à l'ETA de cesser la lutte armée. Le syndicalisme dans le sang, membre de la CGT, on le retrouve plus particulièrement ces derniers mois vent debout contre la réforme ferroviaire. Lui et ses camarades ont même eu leur quart d'heure de gloire en apparaissant dans l'émission "C Politique" sur France 5 après avoir pris à partie Christophe Castaner, alors porte-parole du gouvernement français, en visite à Irun.

"Il faut se battre pour les choses qui en valent la peine" clame-t-il comme dans une manifestation, ses yeux bleus pétillant. L'homme se retourne vers sa fille puis reprend la parole plus calmement. "Pour Ilune, c'est exactement ça. C'est un combat qu'on n'a pas choisi, mais on le mène tous les jours". Que ce soit pour celui-là ou pour les autres, le cheminot a un mot d'ordre : pragmatisme. Et dans la foulée, d'expliquer à sa fille ce qu'il signifie.

"Je suis sorti de la salle où j'étais, et j'ai pleuré"

Pragmatique, Ilune l'est assurément. Elle n'ignore pas la maladie. Par manque d'équilibre, elle ne peut pas faire de vélo. Jouer avec un ballon lui est également compliqué. Perdre la vue est ce qui lui fait le plus peur. Perdre le goût aussi. "J'adore manger, comme aita" sourit-elle. Le syndrome chevillé au corps et malgré ses doses quotidiennes d'insuline, la jeune fille se rend au collège et suit les cours comme tous ses camarades de sixième. Très bonne élève, elle voudrait devenir enseignante de basque une fois adulte. Une adulte qu'elle est déjà dans sa tête, tant elle est mature pour son âge.

Mais Ilune sait quand même jouir des privilèges d'une aînée. Depuis son entrée au collège, elle a droit à un téléphone portable. Ses deux petites sœurs Lohitzune et Ana, non. Elles aussi pouvaient théoriquement être atteintes du syndrome de Wolfram. La loi sur la bioéthique comme argument, les médecins n'ont pas tout de suite souhaité faire des études pour trancher la question, laissant les parents sont dans le doute. Un doute horrible.

Leurs craintes ont tout de même pris fin il y a un an et demi. Peio se trouve en formation pour son travail à Tours lorsqu'il reçoit un appel du docteur lui annonçant la bonne nouvelle : ses deux autres filles ne sont pas malades. "Je suis sorti de la salle où j'étais et j'ai pleuré tout ce que j'ai pu" se remémore avec beaucoup d'émotion le père de famille.

Faire avancer la recherche

Si Peio s'inquiète pour ses filles, ses filles aussi s'inquiètent pour lui, surtout Ilune. Trente-neuf ans actuellement, l'aînée appréhende le jour où son père passera le cap de la quarantaine. "Ca me fera bizarre" avoue-t-elle la mine déconfite. "Aita 40 ans..." Peio éclate de rire. "Elle ne le dit pas, mais elle pense que je serai vieux".

En attendant le jour fatidique pour son père, Ilune s'épanouit en jouant du piano et du trikitixa. Elle chante aussi, et voudrait faire partie d'un groupe plus tard. A cette évocation, elle tend l'oreille. La radio diffuse une chanson d'Huntza. La jeune musicienne aime bien ce groupe (d'ailleurs elle sait jouer leur fameux tube Aldapan gora), mais rien à voir avec Hiru Soinu. "C'est mes idoles" ajoute-elle à presque s'en étouffer.

Ce goût pour la musique, c'est encore à son père qu'elle le doit. Lui-même guitariste dans plusieurs groupes, il deviendrait "fou" derrière sa guitare électrique selon Ilune. Une folie qui se traduit dans son combat en faveur de l'association Syndrome de Wolfram. En 2017, Peio organise un premier concert à l'église de Saint-Jean-de-Luz afin de récolter des fonds pour la recherche. Un quart d'heure avant l'ouverture officielle des portes, contre toute attente, la foule serpente déjà les rues en attendant de pouvoir rentrer. "Je n'en croyais pas mes yeux" s'ébahit encore le père d'Ilune. 1 200 personnes remplissent l'église ce jour-là. Les galeries sont pleines à ras bord. Même un chat n'aurait pu se frayer un chemin à l'intérieur.

 

Depuis, l'association a amassé énormément d'argent au Pays Basque. Un groupe de femmes s'est même rendu en Martinique pour récolter des fonds en participant au raid des alizés, une course en pleine nature. "Les autres membres dans toute la France n'ont jamais vu ça" assure Peio Dufau. "Grâce à ces dons venus d'ici, on a pu financer un travail de recherche à nous tout seuls".

Un sentiment de solidarité sans nom qui pousse le père et sa fille à garder espoir. Car la recherche avance bel et bien. En juin, un nouveau traitement devrait voir le jour avec pour objectif de ralentir la progression de la maladie. A long terme, l'association Syndrome de Wolfram voudrait la guérir définitivement. Sa devise : "ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait". Peio et Ilune se concertent. Eux ne le disent pas à haute voix, et préfèrent parler de rêve. Mais secrètement, ils en sont persuadés : rien n'est impossible et ils le feront. Ce jour-là, Ilune pédalera à vélo sans avoir peur de tomber.