Un concert pour lutter contre une maladie rare

Carlos et Ilune sont atteints de la maladie de Wolfram, une maladie qui ne concerne que 42 personnes dans l'Hexagone. Un concert est organisé ce vendredi à Saint-Jean-de-Luz pour récolter de l'argent afin d'aider à financer la recherche de traitements.

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Hiru Soinu animera la soirée à Saint-Jean-de-Luz.

Si le syndrome de Wolfram a étédécouvertil y a vingt ans, les recherches n'ont pu vraiment se développer qu’à partir de 2007, avec la création de l'association Syndrome de Wolfram

L’association du Syndrome de Wolfram organise, ce vendredi, un concert solidaire “pour financer la recherche et avec l’espoir de trouver une solution à cette maladie”, expliquent Peio et Laure Dufau et Carlos Abrunhosa, représentants de l’association au Pays Basque.

Carlos Abrunhosa, est, avec Peio et Laure Dufau (parents d’Ilune), à l’origine du projet de récolte de fonds. Carlos, 50 ans, et Ilune, âgée de 10 ans, sont tous deux atteints de ce syndrome. Il s’agit d’une pathologie neurodégénérative très rare. Les enfants naissent en bonne santé puis différentes manifestations cliniques apparaissent tout au long de la vie. Avec des symptômes pluriels à des niveaux différents. Ce mal génère souvent un diabète insulino-dépendant, des problèmes de vue, une baisse de l’audition, des troubles neurologiques, et fréquemment du diabète insipide et des troubles urinaires.

L’espoir de la recherche

Cette maladie associe aussi “d'autres signes moins constants (qui) ont été décrits, des troubles psychiatriques, une anosmie, des anomalies du tractus urinaire (hydronéphrose), un nystagmus, une ataxie, des myoclonies”, selon le Site National des Ophtalmologistes de France (SNOF).

Créée en 2007, l’association du Syndrome de Wolfram regroupe une quarantaine de familles dans l’Hexagone, et recense aujourd'hui 42 patients. Outre la mise en relation des adhérents entre eux, la structure vise divers objectifs en matière de recherche et de soins la maladie n'ayant pas encore de remède.

Si le syndrome de Wolfram a été découvert il y a vingt ans, les recherches n'ont pu vraiment se développer qu’à partir de 2007, avec la création de l'association Syndrome de Wolfram. La première action a été de réunir les médecins du monde entier qui travaillaient isolément sur le thème. Aujourd’hui, “l’objectif est de financer la recherche, via un réseau international d'associations”, commente Peio Dufau.

Deux projets à venir

L'an prochain, deux projets de recherche verront le jour. “Un essai thérapeutique va bientôt commencer en Europe avec des patients français qui seront inclus en juillet 2018 d’une part et d’autre part, la recherche sur la génétique de l’œil à Montpellier”, précisent les familles luziennes et cibouriennes. Le premier projet sera dédié à des tests sur une molécule qui pourrait freiner l'avancement de la maladie de moitié. Le second projet, portant sur une thérapie génique de l´œil, et impliquant des coûts conséquents, pourra durer jusqu’à six ans. Un espoir important aussi pour les patients et leurs proches, conscients qu'à terme, 80 % des patients perdent la vue.

Concert le 3 novembre à 20h30 à l’église de Saint-Jean-de-Luz. Places en vente au bar Battela et à l'office de tourisme de Saint-Jean-de-Luz, ainsi qu'au bar Plazan d'Ascain.

Tarifs : 12 euros à l’entrée et 10 euros en prévente.